28 de Febrer: Dia Mundial de les Malalties Rares

Tinc moltes coses a explicar, i ho hauré de fer de mica en mica. Nous reptes, valoracions, compres, receptes,… moltes coses que vull dosificar.

Però avui us porto un post diferent. No sé si sabeu que demà, dia 28 de Febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Rares.

Les malalties rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada com a rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta a menys de 5 de cada 10.000 habitants. No obstant això, les patologies poc freqüents afecten un gran nombre de persones, ja que segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha prop de 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. En total, s’estima que a Espanya hi ha més de 3 milions de persones amb malalties poc freqüents.

Per aquesta raó, qualsevol persona pot patir una patologia poc freqüent, en qualsevol etapa de la vida.

A nivell local es portaran a terme diferents activitats que tenen com a objectiu conscienciar sobre les patologies poc freqüents i atreure l’atenció sobre les grans situacions de falta d’equitat i injustícies que viuen les famílies.

A la seva web podreu trobar més informació sobre les malalties així com les activitats que s’estan portant a terme per recolçar aquesta iniciativa

I per finalitzar, us vull parlar de FEDER; la veu d’aquesta iniciativa. FEDER és l’organització que integra als malalts amb malalties rares de baixa prevalència i representa la seva veu. FEDER dedica els seus esforços per fer visible el greu problema de salut pública que suposen les enfermetats poc freqüents.

Composta per més de 200 associacions, a FEDER treballen de forma integral amb les famílies amb malalties rares mitjançant projectes i serveis destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini. Treballen per un món en què les persones que pateixen una malaltia poc freqüent tinguin les mateixes oportunitats en la vida que la resta de la societat, sense importar la raresa de la seva malaltia.

De veritat, feu un cop d’ull i informeu-vos! 

Advertisements

¿Comentarios? // Comments?

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s